Omoraliskt att lägga ner forskningsprojekt

Forskningsprojektet LifeGene måste läggas ner, åtminstone enligt Datainspektionen (DI). Projektet samlar in information och prover för att bygga upp en databas. Den kommer sedan att användas för framtida forskning. Drabbas någon av de registrerade av sjukdomar blir det exempelvis möjligt att gå tillbaka och leta efter tidiga tecken.

Allt deltagande är helt frivilligt och hittills har 20 000 anmält sig. Enligt DI går det dock inte att ge sitt samtycke till ”framtida forskning”.  Det påstås vara så diffust att DI inte kan bedöma om de insamlade uppgifterna är relevanta.

Så sent som i förra veckan enades regeringen och S om att utöka FRA:s befogenheter. Själva får vi inte ens samtycka till att informationen i våra kroppar används i forskningssyfte. Det är svårt att finna en grund på vilken staten har rätt att fatta det beslutet åt oss. Om inte DI:s beslut rättas till måste regeringen ändra personuppgiftslagen. Då saknar den rimlig moralisk grund.

Visa kommentarer (6 st)

Välkommen att säga din mening på SvD.se. Våra regler är enkla: visa respekt för de personer vi skriver om och andra läsare som kommenterar artiklarna. För att få kommentera på SvD.se måste du registrera ett konto med Disqus eller använda ett befintligt konto på Facebook, Google, Yahoo eller OpenID.
Vänliga hälsningar, Fredric Karén, chef SvD.se Läs reglerna i sin helhet

  • Anonym

    Inte alls omoraliskt. Jämförelsen med FRA haltar grovt. Datainspektionens ansvarsområde ligger dessutom långt ifrån FRA-frågan. DI:s GD ska naturligtvis inte väga in denna lagstiftning i DI:s tillsyn. Daniel Perssons kommentar i den delen är onyanserad och populistisk.

    Kravet på tydlighet och precision på forskarna som i stor utsträckning arbetar på allmänna medel eller medel som undantagits från beskattning är rimligt. Både forskare och uppgiftslämnare förefaller ibland och uppenbart i detta fall vara otroligt naiva. De frivilliga uppgiftslämnarna – om de blir tillräckligt många - fattar i praktiken beslut även för de som inte lämnar uppgifter. De kommersiella aspekterna av projektet är dåligt redovisat. Inga bindande utfästelser om hanteringen av epidemiologisk känslig information visavi försäkringsbolag m fl lämnas av uppgiftsmottagaren.

    Jag upphörde med att lämna information till KI:s tvillingstudie sedan forskarna under den senaste oerhört omfattande insamlingsrundan vägrade diskutera kommersiella och etiska aspekter av informationshanteringen eller lämna utfästelser att informationen inte skulle användas på ett sätt som innebar framtida inskränkningar för mig eller andra uppgiftslämnare i studien. Övertalningsförsökenfrån ansvariga för tvillingsstudien  att trots detta få mig att lämna information var många och intensiva. Så stor var frivilligheten i det fallet.

    Nivån på den här diskussionen behöver höjas ordentligt: Forskningen ska inte hindras, men forskarna (som inte sällan har fler än ett intresse med sin verksamhet) ska inte heller placeras utom vanlig laglig kontroll eller enbart ses som altruistiska.

  • http://www.facebook.com/people/Max-Croyance/100003212293763 Max Croyance

    Folk borde reagera med ryggmärgen i dessa fall. Men vi har ett konstigt land där man försvarar indirekta kränkningar, som är farliga för samhället på sikt.
    Man silar mygg och sväljer kameler i rasande kvällstidningstakt.
    Det är jobbigt att förstå sambanden med forskning som hänger på kanten av vad som kan vara etiskt försvarbart.

  • http://twitter.com/farang38 farang38

    Svenskarna vill ha det så, enligt
    röstsammanräkningen vid valet.

  • http://twitter.com/farang38 farang38

    Svenskarna vill ha det så, enligt
    röstsammanräkningen vid valet.

  • Jocke Segerlund

    Men, framtida forskning är tydligen OK när det gäller organdonation eller? Om man säger ja till organtransplantation som död i en hypotetisk framtid så är ett av användningsområdena det ospecifika ”medicinsk forskning”. Om inte det är framtida forskning så vete tusan… eller måste man vara död för att anmäla sig till donationsregistret? 

  • Anonym

    En tom sida med två oförståeliga bilder utan kommentar av författaren till inlägget. Analogt? Kanske det. Men med vad? Det dunkelt sagda lär vara det dunkelt tänkta. Vad frånvaron av utsago i så fall visar, begriper du förhoppningsvis. Inte det?…

Brännpunkt
Tullhuset på Blasieholmen hotas av rivning då nya Nobelhuset ska byggas. BRÄNNPUNKT

Blasieholmen: ”Stora värden står på spel”

”Bättre redan nu söka ny plats.”

”Det krävs samarbete över blockgränsen”

BRÄNNPUNKT

Saco: Viktiga reformer måste säkras.

”Moderaterna bör ta
debatt om migration”

Brännpunkt

Teodorescu: M måste möta oron.

”Branden i lägret förändrade läget”

BRÄNNPUNKT

Avhysningen borde ha stoppats.

”Felaktig bild av insatsen”

Replik

Kronofogden svarar på kritiken.

”Vägledning i fall
med hatbrott”

David Brax:

Ny dom i hovrätten är viktig.

”Hur Löfven än gör kommer SD gynnas”

BRÄNNPUNKT

Lodenius: Sitter fast i en rävsax.

”Är SD:s framgångar
också en fantasi?”

SLUTREPLIK

”Kan inte lösas med enkla grepp.”

”Mytbildning om rasistiskt Sverige”

REPLIK

Finns andra skäl till segregationen.

”Vi måste ändra
vår syn på arbete”

Wijkman:

It-ministern har dimmiga begrepp.

”Felsyn att ny teknik är ett hot”

Hatt (C):

Yrken har vuxit fram – och försvunnit.

Kontakta oss

Välkommen till debatten i SvD

Vi tar emot artiklar i aktuella ämnen. Maxlängd är 5500 tecken, kortare går bra. Carina Stensson, redaktör, Carl-Johan Bilkenroth, biträdande redaktör. Mejla brannpunkt@svd.se.

BRÄNNPUNKT DIREKT

”Låt SD få visa vad
de går för istället”

Läsarna om vilka partier som bör samarbeta.

BRÄNNPUNKT DIREKT

”Kan någon övertala Reinfeldt att stanna?”

Så tyckte läsarna om snabba avgången.

BRÄNNPUNKT DIREKT

Gör Stefan Löfven rätt när han nobbar V?

SvD-läsarna om S, V och blockpolitiken.

BRÄNNPUNKT DIREKT

Hur ser du på valresultatet?

Så tyckte läsarna.

Ledare

En god affär

KRÖNIKA

Vi behöver en ordentlig vinstjakt i välfärden.

Radikala reformer behövs i Ukraina

KOLUMN

Problemet innan kriget låg i en enda produkt: gas.

Grovt felaktig bild av svensk utbildning

OP-ED

Det svenska systemet uppmuntrar bra skolor att växa.

Dags för god ton

LEDARE

Då var god ton något småborgerligt som fördömdes i de radikala vänsterlägren.

En historielektion
att ta till sig

KOLUMN

En rad teorier om varför SD ökar har förts fram, men man har glömt den uppenbara.

Cameron klarade första hindret

LEDARE

Folkomröstningen i Skottland gör det lättare för andra EU-länder med separatister.

Vilken vänstervåg?

LEDARE

Rödgröna har inte flyttat fram sina positioner en millimeter.

Valets hemlighet

LEDARE

Skyddet för valhemligheten behöver bli bättre än idag.

Norge, Sverige, nationalism och elit

Gästledarbloggen Larsson läser