Omoraliskt att lägga ner forskningsprojekt

Forskningsprojektet LifeGene måste läggas ner, åtminstone enligt Datainspektionen (DI). Projektet samlar in information och prover för att bygga upp en databas. Den kommer sedan att användas för framtida forskning. Drabbas någon av de registrerade av sjukdomar blir det exempelvis möjligt att gå tillbaka och leta efter tidiga tecken.

Allt deltagande är helt frivilligt och hittills har 20 000 anmält sig. Enligt DI går det dock inte att ge sitt samtycke till ”framtida forskning”.  Det påstås vara så diffust att DI inte kan bedöma om de insamlade uppgifterna är relevanta.

Så sent som i förra veckan enades regeringen och S om att utöka FRA:s befogenheter. Själva får vi inte ens samtycka till att informationen i våra kroppar används i forskningssyfte. Det är svårt att finna en grund på vilken staten har rätt att fatta det beslutet åt oss. Om inte DI:s beslut rättas till måste regeringen ändra personuppgiftslagen. Då saknar den rimlig moralisk grund.

Visa kommentarer (6 st)

Välkommen att säga din mening på SvD.se. Våra regler är enkla: visa respekt för de personer vi skriver om och andra läsare som kommenterar artiklarna. För att få kommentera på SvD.se måste du registrera ett konto med Disqus eller använda ett befintligt konto på Facebook, Google, Yahoo eller OpenID.
Vänliga hälsningar, Fredric Karén, chefredaktör SvD.se Läs reglerna i sin helhet

  • Anonym

    Inte alls omoraliskt. Jämförelsen med FRA haltar grovt. Datainspektionens ansvarsområde ligger dessutom långt ifrån FRA-frågan. DI:s GD ska naturligtvis inte väga in denna lagstiftning i DI:s tillsyn. Daniel Perssons kommentar i den delen är onyanserad och populistisk.

    Kravet på tydlighet och precision på forskarna som i stor utsträckning arbetar på allmänna medel eller medel som undantagits från beskattning är rimligt. Både forskare och uppgiftslämnare förefaller ibland och uppenbart i detta fall vara otroligt naiva. De frivilliga uppgiftslämnarna – om de blir tillräckligt många – fattar i praktiken beslut även för de som inte lämnar uppgifter. De kommersiella aspekterna av projektet är dåligt redovisat. Inga bindande utfästelser om hanteringen av epidemiologisk känslig information visavi försäkringsbolag m fl lämnas av uppgiftsmottagaren.

    Jag upphörde med att lämna information till KI:s tvillingstudie sedan forskarna under den senaste oerhört omfattande insamlingsrundan vägrade diskutera kommersiella och etiska aspekter av informationshanteringen eller lämna utfästelser att informationen inte skulle användas på ett sätt som innebar framtida inskränkningar för mig eller andra uppgiftslämnare i studien. Övertalningsförsökenfrån ansvariga för tvillingsstudien  att trots detta få mig att lämna information var många och intensiva. Så stor var frivilligheten i det fallet.

    Nivån på den här diskussionen behöver höjas ordentligt: Forskningen ska inte hindras, men forskarna (som inte sällan har fler än ett intresse med sin verksamhet) ska inte heller placeras utom vanlig laglig kontroll eller enbart ses som altruistiska.

  • http://www.facebook.com/people/Max-Croyance/100003212293763 Max Croyance

    Folk borde reagera med ryggmärgen i dessa fall. Men vi har ett konstigt land där man försvarar indirekta kränkningar, som är farliga för samhället på sikt.
    Man silar mygg och sväljer kameler i rasande kvällstidningstakt.
    Det är jobbigt att förstå sambanden med forskning som hänger på kanten av vad som kan vara etiskt försvarbart.

  • http://twitter.com/farang38 farang38

    Svenskarna vill ha det så, enligt
    röstsammanräkningen vid valet.

  • http://twitter.com/farang38 farang38

    Svenskarna vill ha det så, enligt
    röstsammanräkningen vid valet.

  • Jocke Segerlund

    Men, framtida forskning är tydligen OK när det gäller organdonation eller? Om man säger ja till organtransplantation som död i en hypotetisk framtid så är ett av användningsområdena det ospecifika ”medicinsk forskning”. Om inte det är framtida forskning så vete tusan… eller måste man vara död för att anmäla sig till donationsregistret? 

  • Anonym

    En tom sida med två oförståeliga bilder utan kommentar av författaren till inlägget. Analogt? Kanske det. Men med vad? Det dunkelt sagda lär vara det dunkelt tänkta. Vad frånvaron av utsago i så fall visar, begriper du förhoppningsvis. Inte det?…

Brännpunkt
Ett finländskt Natomedlemskap är den sista länken som behövs för att vi ska vara en fullödig del av västvärlden, skriver Hanna Smith och Jarno Limnéll. Brännpunkt

”Vi bör förbereda
oss på det värsta”

Finländska försvarsdebattörer: Ryssland kan överraska.

”Regeringen måste stoppa Nya Slussen”

Brännpunkt

Debattörer: Brister i planen behöver åtgärdas.

”EU:s inställning till Putin är alltför mjuk”

Borde tagit djärvare beslut på toppmöte.

”Ryssland för sitt folk bakom ljuset”

DEBATT

Läs fler debattartiklar om ett mer hotfullt Ryssland.

”Därför flyr syrier
just till Sverige”

Forskare: Nya regler ändrar inget.

”Ohållbart med asyl på plats”

INVANDRING

Följ senaste debatten om invandring.

”Oförberedd regering skapar osäkerhet”

BRÄNNPUNKT

Ullenhag (FP): Möten ställs ofta in.

”Rätt att kritisera saudiska sharialagar”

BRÄNNPUNKT

”Olyckligt om Wallström backar.”

”Vi behöver rädda relationen”

SAUDIAVTALET

Fler artiklar – följ hela debatten.

”DNA-analys kan
lyfta cancervård”

Debatt

Genetiker: ”Livsviktigt för patienter.”

Kontakta oss

Välkommen till debatten i SvD

Vi tar emot artiklar i aktuella ämnen. Artiklar som sänds till oss, ska enbart vara sända till Brännpunkt. Maxlängd är 5500 tecken, kortare går bra. Carina Stensson, redaktör, Carl-Johan Bilkenroth, biträdande redaktör. Mejla brannpunkt@svd.se

CANCERVÅRDEN

Så kan mediciner bäst användas

Kan den bästa cancervården ges i Sverige? Vad måste förändras? Följ senaste debattartiklarna!

SvD-läsarna:

”Skrämmande att Skavlan kritiseras”

Om Åkesson-intervju i SVT.

PENSIONERNA:

Nytt tänk krävs kring bromsen

Pensionärer är kritiska till regeringens förslag på mildrad effekt av den så kallade bromsen. Följ debatten om pensionerna!

MEST LÄST:

Förra veckans mest lästa artiklar på Opinion:

Debatten om det brutna Saudiavtalet går vidare och tillhör de mest lästa artiklarna på Opinion. Missade du någon intressant artikel förra veckan? Här är listan på de åtta mest lästa.

TIGGARE

Förbud? Eller härbärgen?

Läs tidigare artiklar. Vem har ansvaret? Vad kan göras?

FLYGBRANSCHEN

Mer debatt om flyget

Strejker, hård konkurrens och en osäker framtid. Följ debatten!

Ledare

Ett hot även mot Sverige

KRÖNIKA

”Om jag blir mördad vet alla vem som gjorde det.”

Grexit stärker euron

OP-ED

Om Grekland kastas ut är det också ett slags framgång

Matförtryckets sluttande plan

KOLUMN

Innehav av nötkött kan ge fem års fängelse

Privat är vänsterns paradexempel

OP-ED

Sverige är ett land med ovanligt få företag i välfärden

Årets skedmatning smakar ovanligt illa

LEDARE

Kostnaderna för rot är inget mot invandringen eller sjuktalen

Försök att ge en tiggare ett vitt jobb

KOLUMN

Regelkrånglet gör det svårt att anställa tiggare

Ivar Arpi tar plats i Svenska Dagbladet

Ivar Arpi efterträder Sanna Rayman som går vidare