Omoraliskt att lägga ner forskningsprojekt

Forskningsprojektet LifeGene måste läggas ner, åtminstone enligt Datainspektionen (DI). Projektet samlar in information och prover för att bygga upp en databas. Den kommer sedan att användas för framtida forskning. Drabbas någon av de registrerade av sjukdomar blir det exempelvis möjligt att gå tillbaka och leta efter tidiga tecken.

Allt deltagande är helt frivilligt och hittills har 20 000 anmält sig. Enligt DI går det dock inte att ge sitt samtycke till ”framtida forskning”.  Det påstås vara så diffust att DI inte kan bedöma om de insamlade uppgifterna är relevanta.

Så sent som i förra veckan enades regeringen och S om att utöka FRA:s befogenheter. Själva får vi inte ens samtycka till att informationen i våra kroppar används i forskningssyfte. Det är svårt att finna en grund på vilken staten har rätt att fatta det beslutet åt oss. Om inte DI:s beslut rättas till måste regeringen ändra personuppgiftslagen. Då saknar den rimlig moralisk grund.

Visa kommentarer (6 st)

Välkommen att säga din mening på SvD.se. Våra regler är enkla: visa respekt för de personer vi skriver om och andra läsare som kommenterar artiklarna. För att få kommentera på SvD.se måste du registrera ett konto med Disqus eller använda ett befintligt konto på Facebook, Google, Yahoo eller OpenID.
Vänliga hälsningar, Fredric Karén, chefredaktör SvD.se Läs reglerna i sin helhet

  • Anonym

    Inte alls omoraliskt. Jämförelsen med FRA haltar grovt. Datainspektionens ansvarsområde ligger dessutom långt ifrån FRA-frågan. DI:s GD ska naturligtvis inte väga in denna lagstiftning i DI:s tillsyn. Daniel Perssons kommentar i den delen är onyanserad och populistisk.

    Kravet på tydlighet och precision på forskarna som i stor utsträckning arbetar på allmänna medel eller medel som undantagits från beskattning är rimligt. Både forskare och uppgiftslämnare förefaller ibland och uppenbart i detta fall vara otroligt naiva. De frivilliga uppgiftslämnarna – om de blir tillräckligt många - fattar i praktiken beslut även för de som inte lämnar uppgifter. De kommersiella aspekterna av projektet är dåligt redovisat. Inga bindande utfästelser om hanteringen av epidemiologisk känslig information visavi försäkringsbolag m fl lämnas av uppgiftsmottagaren.

    Jag upphörde med att lämna information till KI:s tvillingstudie sedan forskarna under den senaste oerhört omfattande insamlingsrundan vägrade diskutera kommersiella och etiska aspekter av informationshanteringen eller lämna utfästelser att informationen inte skulle användas på ett sätt som innebar framtida inskränkningar för mig eller andra uppgiftslämnare i studien. Övertalningsförsökenfrån ansvariga för tvillingsstudien  att trots detta få mig att lämna information var många och intensiva. Så stor var frivilligheten i det fallet.

    Nivån på den här diskussionen behöver höjas ordentligt: Forskningen ska inte hindras, men forskarna (som inte sällan har fler än ett intresse med sin verksamhet) ska inte heller placeras utom vanlig laglig kontroll eller enbart ses som altruistiska.

  • http://www.facebook.com/people/Max-Croyance/100003212293763 Max Croyance

    Folk borde reagera med ryggmärgen i dessa fall. Men vi har ett konstigt land där man försvarar indirekta kränkningar, som är farliga för samhället på sikt.
    Man silar mygg och sväljer kameler i rasande kvällstidningstakt.
    Det är jobbigt att förstå sambanden med forskning som hänger på kanten av vad som kan vara etiskt försvarbart.

  • http://twitter.com/farang38 farang38

    Svenskarna vill ha det så, enligt
    röstsammanräkningen vid valet.

  • http://twitter.com/farang38 farang38

    Svenskarna vill ha det så, enligt
    röstsammanräkningen vid valet.

  • Jocke Segerlund

    Men, framtida forskning är tydligen OK när det gäller organdonation eller? Om man säger ja till organtransplantation som död i en hypotetisk framtid så är ett av användningsområdena det ospecifika ”medicinsk forskning”. Om inte det är framtida forskning så vete tusan… eller måste man vara död för att anmäla sig till donationsregistret? 

  • Anonym

    En tom sida med två oförståeliga bilder utan kommentar av författaren till inlägget. Analogt? Kanske det. Men med vad? Det dunkelt sagda lär vara det dunkelt tänkta. Vad frånvaron av utsago i så fall visar, begriper du förhoppningsvis. Inte det?…

Brännpunkt

”Försvaret står inför
stora utmaningar”

ÖB:

Beslutad materiel måste finansieras.

”Putin profilerar sig
som idépolitiker”

Brännpunkt

Forskare: Djupaste sprickan öst–väst sedan kalla kriget.

”Strandskyddet
är alltför stelbent”

Brännpunkt

Kräver staten gör översyn.

”Tuffare sanktioner behövs mot Ryssland”

Brännpunkt

Lars Adaktusson (KD): Stor risk att samtalen misslyckas.

”Därför lägger vi en
feministisk budget”

Brännpunkt

Per Bolund (MP): Vår politik ska gynna främst kvinnor.

”Diskutera hotbild
utan politiskt filter”

Brännpunkt

”Sverige bör inrätta ett säkerhetspolitiskt råd.”

”Bristen på ringled hämmar Stockholm”

Sten Nordin (M): Östlig förbindelse avlastar city.

”Fel om högläsning styrde skoldebatten”

Brännpunkt

”Passade bilden av skola i kris.”

Ledare

Industriell dress code hos MP

LEDARE

MP vill höja marginalskatten och skatt på energi och flyg

Kamrat inga procent rycker ut

LEDARE

Taktikröstning fungerar bara när det finns ett kamratskap

Missförstånd var bara vanlig dumhet

LEDARE

MP:s utskällda bloggpolitik visade sig vara på riktigt

Framtiden kan inte byggas på snusskatt

OP-ED

Bara Aruba har högre marginalskatter än Sverige

Pass är värdehandlingar

OP-ED

Svenska pass har fått internationellt rykte som B-pass

Vem vet vad som händer i Åmål?

OP-ED

När lokalmedia krymper, ökar utrymmet för korruption