Felräkning: Vården glömde 2 av 3 med typ 1-diabetes

Foto: Reed Saxon

Antalet unga vuxna som drabbas av typ 1-diabetes är kraftigt underskattat. Det verkliga antalet är två till tre gånger högre än vad som hittills rapporterats. Det visar en ny svensk studie som går på tvärs mot bilden att det nästan bara är små barn som insjuknar.

Typ 1-diabetes, eller barndiabetes som det tidigare kallades, är på många sätt en gåtfull sjukdom. Till skillnaden från typ 2-diabetes där de som insjuknar i genomsnitt är 63 år är det framför allt barn och unga som drabbas.

Fram till 1960-talet var sjukdomen extremt ovanlig men sedan 1980-talet ökar antalet barn som insjuknar med 3 procent per år. Idag är typ 1-diabetes den näst vanligaste kroniska sjukdomen hos svenska barn.

Ändå har den dominerande bilden varit att det totala antalet fall av typ 1-diabetes varit oförändrat på senare år och att det ökande antalet fall bland barn speglat att sjukdomen slår till allt tidigare i livet. Det har kallats för vårskördsteorin.

Ökningen bland barn under 14 år är säkert belagd, både i det svenska barndiabetesregistret och i många andra länder, men situationen bland unga vuxna är mycket mindre studerad. Uppgiften att sjukdomen minskar i åldern 15 till 34 år bygger på material som sedan 1983 samlats in av en svensk diabetesstudie som kallas DISS och har aldrig på allvar ifrågasatts.

– Vi har kontrollerat uppgifterna i DISS och fann att de inte stämmer. Det verkliga insjuknandet bland unga vuxna är två till tre gånger högre, säger studiens huvudförfattare, Araz Rawshani, vid Sveriges nationella diabetesregister i Göteborg.

Slutsatsen publiceras i den ledande europeiska diabetestidskriften Diabetologia.
Forskarna har bearbetat data från tre olika register och det visade sig då att det svenska nationella läkemedelsregistret ger den mest korrekta bilden av hur vanlig sjukdomen är bland dem som är äldre än 11 år.

Under perioden 2007 till 2009 hade till exempel 1431 insjuknat istället för de 435 som registrerats av DISS.

Så vad är följden?

– En stor patientgrupp bestående av ungdomar och unga vuxna riskerar att glömmas bort. Vården tror att problemet minskar och ger mindre resurser till dem som insjuknar i den åldern.

Istället för att gå ner visade det sig att risken att insjukna är lika stor i åldern 15 till 34 år som bland 0 till 4-åringar.

Medan fokus riktas mot barn som blir sjuka och mot deras föräldrar finns det enligt forskargruppen en uppenbar risk att de något äldre ungdomar och unga vuxna som insjuknar får sämre stöd och inte lika samordnad vård. Det är i så fall allvarligt eftersom typ 1-diabetes som sköts på fel sätt kan leda till en lång rad svåra komplikationer och hälsoproblem.

Orsakerna till typ 1-diabetes är till stora delar höljda i dunkel. Sverige och Finland har högst andel sjuka i världen och ländernas forskning och jämförelsevis bra register tilldrar sig därför stort internationellt intresse. De nya fynden väntas därför få stor internationell uppmärksamhet och rikta mer uppmärksamhet mot sjukdomens orsaker.

Antalet fall väntas öka med 70 procent mellan 2005 och 2020.

– Våra gener har inte ändrats sedan 1960-talet. Vi vet att sjukdomen beror på miljöfaktorer men inte vilken faktor som är avgörande. Listan på kandidater kan göras lång, säger Araz Rawshani.

Ett tydligt tecken på att miljöfaktorer spelar in är att människor som flyttar till Sverige från exempelvis Kina, ett land där sjukdomen är mycket ovanlig, får kraftigt ökad risk då de bor i Sverige.

Misstankar har riktats mot såväl virus och brist på selen eller D-vitamin, till matvanor med exempelvis mycket mejerivaror.

– Ingen vet säkert, säger Araz Rawshani.